Toma de decisiones para la adecuación del esfuerzo terapéutico al final de la vida en pacientes oncológicos del instituto Nacional de Cancerología de Colombia

Propósito: la adecuación del esfuerzo terapéutico es una decisión clínica basada en la evidencia que pretende evitar la futilidad médica. Se han señalado diferentes factores que pueden influir en esta toma de decisiones los cuales se relacionan con el paciente, el profesional médico que toma de las decisiones, barreras del sistema, cultura y economía, entre otros. El presente estudio pretende identificar aquellos factores que influyen en los médicos especialistas que laboran en la institución referente del cáncer en Colombia, a fin de planear acciones que mejoren el abordaje de la toma de decisiones con respecto a la adecuación del esfuerzo terapéutico en pacientes con cáncer. Metodología: diseño cualitativo basado en 13 entrevistas en profundidad a médicos especialistas del Instituto Nacional de Cancerología de Colombia. Resultados: participaron 3 mujeres y 10 hombres, con un promedio de edad de 36 años, 7 pertenecientes a la especialidad de oncología de adultos, 2 a oncohematología pediátrica, 1 a cuidados intensivos de adultos y 3 a cuidados intensivos pediátricos. Los factores hallados se agruparon en cuatro categorías: 1) conocimiento, 2) aspectos relacionados con la toma de decisiones, 3) quién decide, 4) tipo de decisión que se toma; a su vez, estas categorías se agruparon en temas que hacen alusión a los factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas para adecuar los esfuerzos terapéuticos. Conclusión: la adecuación de los esfuerzos terapéuticos es importante para evitar procedimientos médicos fútiles que prolonguen el sufrimiento. Se evidenciaron algunos factores que influyen en la toma de decisiones de los especialistas: falta de preparación de los profesionales de salud en el tema de toma de decisiones al final de la vida, uso reducido de escalas que permitan mejorar la información del pronóstico y desconocimiento sobre voluntades anticipadas; estos son algunos de aquellos factores que deben fortalecerse para generar acciones que mejoren el abordaje de esta temática.

Purpose: Adjusting therapeutic efforts is an evidence-based clinical decision that aims to avoid medical futility. Varied factors that can influence this decision-making have been pointed out, related to the patient, the medical professional who makes the decisions, system barriers, culture, and the economy, among others. The present study aims to identify those factors that help the specialists working in a cancer referral institution in Colombia to plan actions that improve the approach to decision-making regarding the adequacy of therapeutic efforts in cancer patients. Methodology: This qualitative design is based on 13 in-depth interviews with Colombia's National Cancer Institute specialists. Results: Three women and ten men participated, with an average age of 36 years; seven belonged to the specialty of adult oncology, two to pediatric oncohematology, one to adult intensive care, and three to pediatric intensive care. The factors found were grouped into four categories: 1) knowledge, 2) aspects related to decision-making, 3) the decision-maker, and 4) the type of decision made. These categories were clustered into themes that allude to the factors swaying specialists' decision-making to adjust therapeutic efforts. Conclusion: Adjusting therapeutic actions is vital to avoid futile medical procedures that prolong suffering. Some factors that influence the specialists' decision-making were noted: lack of preparation of health professionals on end-of-life decision-making, reduced use of scales to improve prognostic information, and ignorance about advance directives. These factors must be strengthened to improve the approach to this issue.

Introdução: a adequação do esforço terapêutico é uma decisão clínica baseada em evidências que pretende evitar a futilidade médica. Diferentes fatores que podem influenciar nessa tomada de decisão vêm sendo identificados e estão relacionados com o paciente, com o profissional médico que toma as decisões, com as barreiras do sistema, com a cultura e a economia, entre outros. Objetivo: este estudo pretende identificar aqueles fatores que influenciam os médicos especialistas que trabalham na instituição referente do câncer na Colômbia, a fim de propor ações que melhorem a abordagem da tomada de decisões a respeito da adequação do esforço terapêutico em pacientes com câncer. Metodologia: desenho qualitativo baseado em 13 entrevistas em profundidade com médicos especialistas do Instituto Nacional de Cancerologia da Colômbia. Resultados: participaram 3 mulheres e 10 homens, com média de idade de 36 anos - 7 pertencentes à especialidade de oncologia de adultos; 2, onco-hematologia pediátrica; 1, terapia intensiva de adultos e 3, terapia intensiva pediátrica. Os fatores achados foram agrupados em quatro categorias: 1) conhecimento; 2) aspectos relacionados com a tomada de decisões; 3) quem decide; 4) tipo de decisão tomada. Por sua vez, essas categorias foram agrupadas em temas que fazem alusão aos fatores que influenciam a toma de decisões dos especialistas para adequar os esforços terapêuticos. Conclusões: a adequação dos esforços terapêuticos é importante para evitar procedimentos médicos fúteis que prolonguem o sofrimento. Foram evidenciados alguns fatores que influenciam a tomada de decisões dos especialistas: falta de preparação dos profissionais de saúde no tema, uso reduzido de escalas que permitam melhorar a informação do prognóstico e desconhecimento sobre vontades antecipadas; estes são alguns dos fatores que devem ser fortalecidos para gerar ações que melhorem a abordagem da temática.

Consentimiento informado, limitación del esfuerzo terapéutico, eutanasia. Una reflexión profesional / Informed consent, limitation of therapeutic effort, euthanasia. A professional reflection / Consentimento informado, limitação do esforço terapêutico, eutanásia. Uma reflexão profissional

RESUMEN Introducción: en la formación del profesional de las Ciencias Médicas en Cuba, se destaca la formación humanista, no obstante, profundizar en los conceptos consentimiento informado, limitación del esfuerzo terapéutico y la eutanasia, el conocimiento y dominio de estos conceptos fortalecerían la práctica médica. Desarrollo: el conocimiento de la bioética y la ética médica es de suma importancia, pues no solo tiene que ver con los principios de la ética, sino también con los valores humanos, y dentro de ellos la claridad de los conceptos y de la profesionalidad médica, que va desde la constante preocupación y ocupación por la superación profesional, así como los aspectos del comportamiento social, institucional, la autodisciplina, la entrega total, y la forma de presentarse no solo en la sociedad y en la institución, sino frente a cada paciente, siendo sobrios, elegantes, educados, amables, utilizando correctamente la bata sanitaria, conocida como bata médica, haciendo honor al color blanco como expresión de pureza y de guardar el secreto médico. Conclusiones: deberá ampliarse a la población por los diferentes medios de comunicación, y especialmente en los educandos y profesionales no solo en la impartición por parte de profesores universitarios, sino a través del uso de las tecnologías de la información. Es el momento para institucionalizar jurídicamente el consentimiento informado.

ABSTRACT Introduction: in the training of the professional of the Medical Sciences in Cuba, the humanist training stands out, however, deepening in the concepts informed consent, limitation of the therapeutic effort and euthanasia, the knowledge and mastery of these concepts would strengthen the medical practice. Development: the knowledge of bioethics and medical ethics is of the utmost importance, because it not only has to do with the principles of ethics, but also with human values, and within them the clarity of concepts and medical professionalism, ranging from the constant concern and occupation for professional improvement, as well as the aspects of social, institutional behavior, self-discipline, total dedication, and the way of presenting oneself not only in society and in the institution, but in front of each patient, being sober, elegant, polite, kind, correctly using the sanitary gown, known as a medical gown, honoring the white color as an expression of purity and keeping the medical secret. Conclusions: it should be extended to the population by the different means of communication, and especially in the learners and professionals not only in the teaching by university professors, but through the use of information technologies. It is time to legally institutionalize informed consent.

RESUMO Introdução: na formação do profissional das Ciências Médicas em Cuba, a formação humanista se destaca, no entanto, aprofundando-se nos conceitos de consentimento informado, limitação do esforço terapêutico e eutanásia, o conhecimento e o domínio desses conceitos fortaleceriam a prática médica. Desenvolvimento: o conhecimento da bioética e da ética médica é de extrema importância, pois não tem apenas a ver com os princípios da ética, mas também com os valores humanos, e dentro deles a clareza dos conceitos e do profissionalismo médico, que vão desde a constante preocupação e ocupação para o aperfeiçoamento profissional, bem como os aspectos do comportamento social, institucional, autodisciplina, dedicação total e a forma de se apresentar não só na sociedade e na instituição, mas na frente de cada paciente, sendo sóbrio, elegante, educado, gentil, usando corretamente o vestido sanitário, conhecido como vestido médico, honrando a cor branca como expressão de pureza e mantendo o segredo médico. Conclusões: deve ser estendida à população pelos diferentes meios de comunicação, e especialmente nos alunos e profissionais não apenas no ensino por professores universitários, mas pelo uso de tecnologias da informação. É hora de institucionalizar legalmente o consentimento informado.

Dilemas éticos de enfermería en la limitación del esfuerzo terapéutico del paciente críticamente enfermo

Propósito/Contexto. En unidades de cuidado intensivo las acciones están dirigidas a recuperar, preservar o mejorar la vida de los pacientes, sin embargo, cuando tras intentarlo todo, solo se evidencia la prolongación de la vida en situaciones de sufrimiento, se considera la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) como alternativa para un buen morir. Este artículo tiene como objetivo identificar los dilemas éticos que surgen en la enfermería, relacionados con la LET en pacientes adultos, hospitalizados en unidades de cuidado intensivo. Metodología/Enfoque. Se hizo una revisión crítica de la literatura, en cinco bases de datos. Se obtuvieron 31 artículos que cumplían con los criterios de selección del estudio. Resultados/Hallazgos. Del análisis integrativo surgieron cinco categorías relacionadas con los dilemas éticos e intervenciones de la enfermería en la LET: la participación de la enfermería en la toma de decisiones, la relación enfermera-paciente y su familia, los factores limitantes en la implementación de la LET y la búsqueda del buen morir. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. La intervención de la enfermería es trascendental en el final del ciclo de vida del paciente crítico, sin embargo, su participación en el proceso es aún invisible. Los profesionales de enfermería necesitan adquirir habilidades y conocimientos en áreas como la comunicación empática y la ética en los cuidados al final de la vida para orientar una atención integral en salud en el proceso de la LET.

Purpose/Context. In intensive care units, actions aim to recover, preserve, or improve patients' lives; however, when life is just being extended under suffering after trying everything, limitation of therapeutic effort (LTE) is considered an alternative for a good death. This article establishes the ethical dilemmas and the nursing interventions in LTE in adult intensive care. Methodology/Approach. A critical review of the literature was made in five databases. We obtained 31 articles that met the study selection criteria. Results/Findings. Of the integrative analysis, five categories emerged related to ethical dilemmas and nursing interventions in LTE: nursing participation in decision-making, the nurse-patient/family relationship, the limiting factors in implementing LTE, and the search for a good death. Discussion/Conclusions/Contributions. Nursing makes far-reaching interventions at the end of the critical patient's life cycle; nevertheless, their participation in the process is still invisible. Nursing professionals need to acquire skills and knowledge of empathic communication, ethics, and the fundamentals of end-of-life care to guide comprehensive health care in the LTE process.

Objetivo/contexto. Nas unidades de cuidados intensivos, as ações dirigem-se a recuperar, preservar ou melhorar a vida dos doentes, no entanto, depois de tentar tudo, só se evidencia o prolongamento da vida em situações de sofrimento, considera-se a Limitação do Esforço Terapêutico (LET) como uma alternativa para um bom morrer. Neste artigo estabelecem-se os dilemas éticos e as intervenções de enfermagem na LET do paciente, em cuidados intensivos adulto. Metodologia/Abordagem. Foi feita uma revisão crítica da literatura, em cinco bases de dados. Foram obtidos 31 artigos que cumpriam os critérios de seleção do estudo. Resultados/Descobertas. Da análise integrativa surgiram cinco categorias relacionadas com os dilemas éticos e intervenções da enfermagem na LET: a participação da enfermagem na tomada de decisões, a relação enfermeira-paciente e sua família, os fatores limitantes na implementação de LET e a procura de um bom morrer. Discussão/Conclusões/Contribuições. A enfermagem tem intervenções transcendentais no final do ciclo de vida do paciente crítico; no entanto, sua participação no processo ainda é invisível. Os profissionais de enfermagem precisam adquirir habilidades e conhecimentos em áreas como a comunicação empática, a ética, nos fundamentos dos cuidados no final da vida, para orientar uma atenção integral à saúde no processo da LET.

Limitación del esfuerzo terapéutico al final de la vida: una mirada desde la medicina cubana contemporánea / Limitation of the Therapeutic Effort At the End of Life: A View from Contemporary Cuban Medicine

Los dilemas éticos respecto al cuidado al final de la vida son los más delicados e importantes en la práctica médica contemporánea; rebasan el campo de la bioética por sus implicaciones legales, sociales, culturales y religiosas. Independientemente de la universalidad de los postulados bioéticos, estos deben ser contextualizados atendiendo las características propias de cada nación. El panorama demográfico y epidemiológico de Cuba hace que la problemática tenga un comportamiento similar al mundo desarrollado, lo cual nos motivó a realizar un acercamiento teórico a la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico. Para ello partimos de los principios éticos de la nacionalidad cubana, el escenario social-demográfico, el marco legal vigente y la política de salud en el contexto de las transformaciones económicas que vive el país. Esa estrategia terapéutica no guarda relación alguna con la eutanasia y permite retirar del escenario clínico la distanasia. A la vez, constituye un punto de partida hacia los cuidados paliativos con impacto en lo económico y en el ordenamiento eficiente de los servicios de salud potencialmente beneficioso. Existe en la literatura nacional un movimiento favorable respecto a esa práctica médica; pero la principal debilidad en el país es la falta de un marco legal que condene la distanasia y reconozca la limitación del esfuerzo terapéutico como la medida que la evita(AU)

Ethical dilemmas regarding end-of-life care are the most delicate and important in contemporary medical practice; this care goes beyond the field of bioethics due to legal, social, cultural and religious implications. Regardless of the universality of bioethical postulates, they must be contextualized taking into account the characteristics of each nation. The demographic and epidemiological panorama of Cuba makes the problem behave similarly to the developed world, which motivated us to make a theoretical approach to the practice of limiting the therapeutic effort. For this purpose, we start from the ethical principles of Cuban nationality, the social-demographic scenario, the current legal framework and the health policy in the context of the economic transformations that the country is experiencing. This therapeutic strategy is not related to euthanasia and it allows dysthanasia to be removed from the clinical setting. At the same time, it constitutes a starting point towards palliative care with an economic impact and in the efficient organization of potentially beneficial health services. There is a favorable movement in the national literature regarding this medical practice; but the main weakness in the country is the lack of a legal framework that condemns dysthanasia and it recognizes the limitation of therapeutic effort as the measure that avoids it(AU)

Opinión de los profesionales de la salud sobre un documento de registro de directivas de adecuación de esfuerzo terapéutico en pediatría / Opinion of health professionals on a document to record guidelines for the adequacy of therapeutic efforts in pediatrics / Opinião dos profissionais de saúde sobre um documento de registro de diretrizes de adequação do esforço terapêutico em pediatria

Resumen: Introducción: en la asistencia médica de niños con enfermedades que amenazan o limitan la vida (EALV), en ocasiones, es necesario realizar adecuación del esfuerzo terapéutico (AET). La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP-CHPR) implementó un procedimiento de toma de decisiones sobre AET y registro en la historia clínica. Objetivo: conocer la opinión de los profesionales de la salud respecto a la utilidad del documento de registro de AET, las principales dificultades encontradas y el interés en capacitarse al respecto. Material y método: estudio descriptivo, transversal, mediante encuesta a médicos y licenciados de enfermería del CHPR entre el 23 de octubre y el 12 de noviembre de 2018. Se contó con el aval del Comité de Ética. Resultados: 75,4% (181/240) de los encuestados había asistido a niños con registro de AET; ocasionalmente: 73,5%, frecuentemente: 21,5%. Consideraron útil contar con registros de AET: 30%, y muy útil: 58%. Expresaron encontrar dudas éticas, clínicas o legales, ocasionalmente: 51,4%, frecuentemente: 27,6%; las principales dudas: responsabilidad al cumplir las directivas y la falta de firma de los padres. Las principales dificultades referidas fueron que los padres no cuentan con el documento durante la atención y que éstos están angustiados y solicitan "hacer todo". La mayoría de los profesionales expresó que sería útil o muy útil recibir más información o capacitación sobre las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET). Conclusiones: la mayoría de los profesionales encuestados habían participado en la atención de niños con registro de AET. Consideraron útil, o muy útil, contar con estos registros, pero expresaron tener dudas clínicas, éticas o legales ocasionalmente.

Summary: Introduction: during the medical care of children with life-threatening or life-limiting conditions (EALV), sometimes is necessary to adequate the therapeutic effort (ATE). The pediatric palliative care unit of the Pereira Rossell Hospital Center (PPCU- PRHC) implemented a decision-making procedure on ATE and its registration in the clinical history. Objective: to know: the opinion of health care professionals regarding the utility of the ATE registration document, the main difficulties found, and the interest in training activities. Material and method: descriptive, cross-sectional study, by means of a survey of physicians and nurses working in the PRHC, between 23 / 10-12 / 11/2018. It was endorsed by the Ethics Committee. Results: 75.4% (181/240) of the respondents had attended children with ATE documents, occasionally: 73.5%, frequently: 21.5%. They considered it useful to have ATE records: 30% and very useful: 58%. They expressed to find ethical, clinical and / or legal doubts, occasionally: 51.4%, frequently: 27.6%; the main doubts: responsibility when fulfilling the directives and the lack of signature of the parents. The main difficulties referred to were: that the parents do not have the document at the consultation, and that they are distressed and ask to "do everything". Most professionals expressed that it would be useful or very useful to receive more information and/ or training on ATE. Conclusions: most of the professionals surveyed had participated in the care of children with ATE registration. They considered it useful or very useful to have these records, but they expressed occasional clinical, ethical and/ or legal doubts.

Resumo: Introdução: na assistência médica de crianças com enfermidades que ameaçam ou limitam a vida (EALV), em algumas ocasiões, é necessário adequar o esforço terapêutico (AET). A Unidade de Cuidados Paliativos pediátricos do Centro Hospitalario Pereira Rossell (UCPP- CHPR) implementou um procedimento para a tomada de decisões sobre AET e registro no prontuário do paciente. Objetivo: conhecer a opinião dos profissionais de saúde em relação à utilidade do documento de registro de AET, as principais dificuldades encontradas, e o interesse em capacitar-se no tema. Material e método: estudo descritivo, transversal, com entrevistas a médicos e enfermeiras do CHPR, no período 23 de outubro - 12 de novembro de 2018. O estudo obteve a aprovação do Comitê de ética. Resultados: 75,4% (181/240) dos entrevistados haviam atendido crianças com registro de AET - ocasionalmente: 73,5%, frequentemente: 21,5%. Consideraram - útil contar com registros de AET: 30% e muito útil: 58%. Declararam encontrar dúvidas éticas, clínicas e/ou legais: ocasionalmente: 51,4%; frequentemente: 27,6%; as principais dúvidas foram: responsabilidade no cumprimento das diretrizes e a falta da assinatura dos pais. As principais dificuldades relatadas foram: os padres não dispõem do documento durante a atenção, estão angustiados e solicitam "fazer tudo". A maioria dos profissionais declarou que seria útil ou muito útil receber mais informação e/ou capacitação sobre as DAET. Conclusões: a maioria dos profissionais entrevistados havia participado no cuidado de crianças com registro de AET. Consideraram útil ou muito útil contar com estes registros, porém expressaram ter dúvidas clínicas, éticas e/ou legais em algumas oportunidades.

Limitación del esfuerzo terapéutico: experiencias de enfermeras en una unidad de cuidados intensivos / Limitation of therapeutic effort: Experiences of nurses in an intensive care unit

El propósito de este estudio fue comprender cómo es la experiencia de las enfermeras en cuanto a vivenciar la limitación del esfuerzo terapéutico (LET) en unidades de paciente crítico de un hospital público de la región de Valparaíso. Se opta por un estudio de tipo cualitativo, de trayectoria fenomenológica, se realizó entrevista en profundidad a 3 enfermeras, con la pregunta orientadora ¿Qué experiencia tiene usted como enfermera de Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) con respecto a la LET? Los discursos fueron interpretados bajo el referencial de Fenómeno Situado de Joel Martins. En los relatos se evidencia el uso de las palabras "manejo proporcional" como sinónimo, el rol de enfermería es confuso en la toma de decisión respecto a la LET pero se releva al momento del cuidado al final de la vida. Se concluye que las enfermeras son quienes deben asumir un rol más protagónico en el cuidado de la persona en esta situación, participando activamente en la toma de decisiones del binomio familia-paciente. Se recomienda la creación de protocolos para la LET, detallando la definición de la LET junto con el rol de enfermería y del equipo de salud, con el objetivo de no prolongar la vida innecesariamente, no aumentar la esperanza familiar y asegurar el cuidado al final de la vida.

The purpose of this study was to understand the experience of nurses in terms of experiencing limitation of therapeutic effort (LET) in critical patient units of a public hospital in Valparaíso. We opted for a qualitative study, a phenomenological trajectory, an in-depthinterview with 3 nurses, with the guiding question. What experience do you have as an Intensive Care Unit (ICU) nurse regarding LET? The speeches were interpreted under the referential of Located Phenomenon of Joel Martins. In the stories the use of the words "proportional management" is evidenced as synonymous, the nursing role is confusing in the decision making regarding the LET but it is relieved at the moment of care at the end of life. It is concluded that nurses are the ones who must assume a more protagonic role in the care of the person in this situation, participating actively in the decision making of the family-patient binomial. It is recommended the creation of protocols for the LET, detailing the definition of the LET along with the role of nursing and the health team, with the aim of not prolonging life unnecessarily, not increasing family hope and ensuring care at the end of life.

La adecuación del esfuerzo terapéutico en la Atención Primaria de Salud / Therapeutic effort adaptation in primary healthcare

Introducción: La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico, como decisión médica, se basa predominantemente en el pronóstico de una muerte que es inevitable y evidente a corto plazo, más que sobre el resto de los otros criterios o factores posibles a considerar. Objetivo: Resaltar la necesidad de recuperar el modelo tradicional de la muerte en el domicilio para los enfermos terminales(AU)

Introduction: The practice of therapeutic effort adaptation, as a medical decision, is mostly based on the prognosis of a death that is inevitable and evident in the short term, more than on the rest of the other criteria or possible factors to be considered. Objective: To highlight the need to recover the traditional model of death at home for the terminally ill patients(AU)

Un dilema ético actual: ¿Ensañamiento terapéutico o adecuación del esfuerzo terapéutico? / A current ethical dilemma: therapeutic savageness or adequate therapeutic effort?

La medicina está estrechamente relacionada con el uso cada vez más de modernas tecnologías, muy sofisticadas y poderosas, que ofrecen posibilidades sin precedentes, en cuanto a la prolongación de la vida. En consecuencia, surgen y abundan nuevos conflictos de carácter ético. La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico continúa siendo un tema de reflexión médica vigente, demandado no solo por la comunidad científica, sino también por toda la sociedad. El trabajo tiene como objetivo fundamental realizar una breve reflexión teórica, desde un análisis ético acerca del desarrollo alcanzado por la ciencia y la tecnología a partir de la Revolución Científico Técnica y de su influencia en el campo de la medicina, específicamente en las unidades de atención al paciente grave, ante los problemas éticos que ocasiona este avance científico - tecnológico y el poder que se le otorga al equipo de salud que labora en este tipo de unidades para decidir entre la vida o la muerte, entre el ensañamiento terapéutico y la adecuación del esfuerzo terapéutico (AU).

La medicina está estrechamente relacionada con el uso cada vez más de modernas tecnologías, muy sofisticadas y poderosas, que ofrecen posibilidades sin precedentes, en cuanto a la prolongación de la vida. En consecuencia, surgen y abundan nuevos conflictos de carácter ético. La práctica de la adecuación del esfuerzo terapéutico continúa siendo un tema de reflexión médica vigente, demandado no solo por la comunidad científica, sino también por toda la sociedad. El trabajo tiene como objetivo fundamental realizar una breve reflexión teórica, desde un análisis ético acerca del desarrollo alcanzado por la ciencia y la tecnología a partir de la Revolución Científico Técnica y de su influencia en el campo de la medicina, específicamente en las unidades de atención al paciente grave, ante los problemas éticos que ocasiona este avance científico - tecnológico y el poder que se le otorga al equipo de salud que labora en este tipo de unidades para decidir entre la vida o la muerte, entre el ensañamiento terapéutico y la adecuación del esfuerzo terapéutico (AU).

Directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico en niños: experiencia de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Centro Hospitalario Pereira Rossell (2009-2015) / Directives on the adequacy of therapeutic effort in children: experience at the Peadiatric Palliative Care Unit of the Pereira Rossell Hospital Centre (2009-2015)

Introducción: en algunos pacientes las directivas de adecuación del esfuerzo terapéutico (DAET) constituyen una herramienta para alinear el cuidado médico a los objetivos del paciente y su familia. Objetivo: describir las características de los niños asistidos por una unidad de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) con DAET y el nivel de respeto de las mismas en los niños fallecidos. Material y método: estudio descriptivo, retrospectivo. Período: 1/1/2009-31/12/2015. Población: niños asistidos por la UCPP. Variables, de los niños con DAET: edad, patología, participantes en la toma de decisiones, forma de registro, medidas a realizar y no realizar, tiempo entre captación por UCPP/DAET, fallecimiento, tiempo entre DAET/fallecimiento, lugar de fallecimiento, respeto de las DAET. Resultados: tenían DAET 11,8% (73/618) de los pacientes; mediana edad: 3,8 años; 75,3% presentaba afectación neurológica severa. Participantes en el proceso de DAET: equipo de salud y cuidador principal: 94,5%. Registro en documento específico: 60,3%. Las DAET incluyeron realizar: analgesia y cuidados de confort: 100%, ingreso a cuidados moderados: 86,3% y no realizar: reanimación cardiopulmonar: 100%, ingreso a terapia intensiva: 86,3%, asistencia ventilatoria mecánica 83,5%. Tiempo entre captación UCPP/DAET: mediana: 13 meses. Falleció 53,4% (39/73), en el hospital 76,9%. Tiempo entre DAET/fallecimiento, mediana: 7 meses. Se respetaron las DAET en 97,4%. Discusión y conclusiones: de los niños asistidos por la UCPP, 11,8% tenía DAET. En su mayoría el proceso fue compartido entre profesionales y cuidadores. Se constató un aumento progresivo de DAET en documentos de registro específico. En casi la totalidad de los niños fallecidos se respetó las DAET.

Introduction: in certain patients, "directives on the adequacy of therapeutic effort" (DAET) known as advanced care planning are important tools to align medical care to patient's and family's objectives of care. Purpose: to describe characteristics of patients assisted by a paediatric palliative care unit (PPCU) with DAET and the degree in which they were respected in children who died. Methods: descriptive, retrospective study. Period: 1/January/2009- 31/December/2015. Population: children assisted by the UCPP with DAET. Variables: age, pathology, prosthesis carried, primary caregiver, participants in decision-making process, form of registration, measures "TO PERFORM" and "NOT TO PERFORM", time between recruitment by PPCU/DAET, death, time between DAET/death, place of death, DAET accomplished. Results: DAET was found in 11.8% (73/618) of patients; median age: 3.8 years old; 75.3% had severe neurological impairment; 84.9% carried at least one prosthesis; primary caregiver: mother 72.6%. Participants in decision-making process: healthcare team and primary caregiver 94.5%. Registration in specific document: 60.3%. DAET included: "TO PERFORM": analgesia and comfort care: 100%, admission to moderate care: 86.3% and "NOT TO PERFORM": cardiopulmonary resuscitation: 100%, admission to intensive care: 86.3%, mechanical ventilator assistance 83.5%. Time between recruitment by PPCU/DAET: median: 13 months. 53.4% (39/73) died, in the hospital 76.9%. Time between DAET/death, median: 7 months. DAET were followed in 97.4%. Discussion and conclusions: 11.8% of children assisted by PPCU had DAET. Decision-making was shared between health providers and caregivers in most cases. DAET were respected in almost all children who had them and died.

Introdução: para alguns pacientes as diretivas de adequação do esforço terapêutico (DAET) são uma ferramenta para compatibilizar a atenção médica e os objetivos do paciente de sua família. Objetivo: descrever as características das crianças atendidas por uma unidade de cuidados paliativos pediátricos (UCPP) com DAET e o nível de respeito das mesmas nas crianças que faleceram. Material y método: estudo descritivo, retrospectivo. Período: 1/1/2009-31/12/2015. População: crianças atendidas pela UCPP. Variáveis: das crianças com DAET: idade, patologia, participantes na toma de decisões, forma de registro, medidas a realizar e a não realizar, tempo entre captação por UCPP/DAET, falecimento, tempo entre DAET/falecimento, lugar de falecimento, respeito as DAET. Resultados: 11,8% (73/618) dos pacientes tinham DAET; a mediana de idade foi: 3,8 anos; 75,3% apresentava afetação neurológica severa. Participantes do processo de DAET: em 94,5% dos casos - equipe de saúde e cuidador principal. Registro en documento específico: 60,3%. As DAET incluíam a realização de: analgesia e cuidados de conforto: 100%, admissão a cuidados moderados: 86,3% e a não realização de: reanimação cardiopulmonar: 100%, admissão a terapia intensiva: 86,3%, assistência ventilatoria mecânica 83,5%. Tempo entre captação UCPP/DAET: mediana: 13 meses. 53,4% (39/73) faleceu sendo 76,9% no hospital. Tempo entre DAET/falecimento, mediana: 7 meses. As DAET foram respeitadas em 97,4%. Discussão e conclusões: 11,8% das crianças atendidas pela UCPP tinha DAET. Na maioria dos casos o processo foi compartilhado entre profissionais e cuidadores. Um aumento progressivo de DAET nos documentos de registro específico foi observado. AS DAET foram respeitadas em praticamente todos os casos.

Limitación del esfuerzo terapéutico en cuidados intensivos pediátricos: conocimiento y actitudes bioéticas del profesional médico / Limitation of therapeutic effort in Paediatric Intensive Care Units: bioethical knowledge and attitudes of the medical profession

Los cuidados intensivos pediátricos son una especialidad nueva, con importantes avances tecnológicos que pueden prolongar el proceso de morir. Uno de los problemas bioéticos frecuentes es la limitación del esfuerzo terapéutico, que es la adecuación y/o proporcionalidad del tratamiento tratando de evitar obstinación y futilidad. OBJETIVO Conocer la experiencia de médicos que trabajan en unidades de cuidado intensivo (UCIP) ante decisiones ético-clínicas. SUJETOS Y MÉTODO Estudio observacional, descriptivo y transversal, aplicando una encuesta anónima a médicos de UCIP, solicitando datos sobre problemas éticos que se generan en la atención al niño crítico y su procedimiento de resolución. Aprobado por el Comité de Ética de la Investigación de la Facultad de Medicina de la Universidad del Desarrollo-Clínica Alemana. RESULTADOS Respondieron 126 médicos de 34 UCIP de Chile. El 98,41% ha tomado decisiones de limitación terapéutica. El tipo de limitación más frecuente mencionado fue la orden de no reanimar (n = 119), seguido por la no instauración de medicamentos (n = 113), limitación de ingreso a UCIP (n = 81), siendo la menos mencionada la retirada de tratamientos (n = 81). El 34,13% consideró que existían diferencias éticas entre no instaurar o retirar un determinado tratamiento. CONCLUSIONES Los dilemas ético-clínicos son comunes en la UCIP, siendo frecuentes las decisiones de limitación terapéutica. Muchos médicos reconocen no poseer conocimientos en ética clínica y necesitar formación continua en bioética.

Paediatric intensive care is a relatively new specialty, with significant technological advances that lead to the prolongation of the dying process. One of the most common bioethical problems is limitation of treatment, which is the adequacy and/or proportionality treatment, trying to avoid obstinacy and futility. OBJECTIVE To determine the experience of physicians working in Paediatric Intensive Care Units (PICU) when faced with bioethical decisions. SUBJECTS AND METHOD An observational, descriptive and cross-sectional study was conducted using an anonymous questionnaire sent to physicians working in PICU. The data requested was related to potential ethical problems generated in the care of the critical child, and the procedure for their resolution. The study was approved by the Ethics Research Committee of the Faculty of Medicine UDD CAS. RESULTS A total of 126 completed questionnaires were received from physicians working in 34 PICU in Chile. Almost all (98.41%) of them acknowledged having taken therapeutic limitation decisions (TLD). The most common type of TLD mentioned was the Do Not Resuscitate order (n = 119), followed by the establishment of no medications (n = 113), limited admission to PICU (n = 81), with the withdrawal of treatment being the least mentioned (n = 81). Around one-third (34.13%) felt that there were no ethical difference between introducing or removing certain treatments. CONCLUSIONS Bioethical dilemmas are common in the PICU, with therapeutic limitation decisions being frequent. Many recognise not having expertise in clinical ethics, and they need continuing education in bioethics.

Limitación del esfuerzo terapéutico: aspectos religiosos y culturales / Therapeutic effort limitation: religious and cultural aspects

La comprensión de la muerte varía según la época, la cultura, la religión y la edad. Con anterioridad al desarrollo que la ciencia médica ha experimentado desde finales del siglo XIX, en la mayoría de las culturas y religiones había una aceptación de la muerte y se consideraba como parte del ciclo vital de la persona donde se trascendía a una forma celestial y puramente sobrenatural. Los avances científicos de la medicina han venido a cambiar esta situación. La muerte se empezó a ver como un enemigo y dio comienzo a una lucha encarnizada entre ambas. El concepto de "muerte natural" se sustituyó por el de "muerte intervenida," dando origen a numerosas cuestiones relacionadas con la toma de decisiones y actuaciones a realizar en pacientes ingresados y en situación terminal. En este trabajo se realiza una reflexión teórica que tiene como objetivo el análisis bioético acerca de las diferencias entre los aspectos religiosos y culturales relacionados con la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico...(AU)La comprensión de la muerte varía según la época, la cultura, la religión y la edad. Con anterioridad al desarrollo que la ciencia médica ha experimentado desde finales del siglo XIX, en la mayoría de las culturas y religiones había una aceptación de la muerte y se consideraba como parte del ciclo vital de la persona donde se trascendía a una forma celestial y puramente sobrenatural. Los avances científicos de la medicina han venido a cambiar esta situación. La muerte se empezó a ver como un enemigo y dio comienzo a una lucha encarnizada entre ambas. El concepto de "muerte natural" se sustituyó por el de "muerte intervenida," dando origen a numerosas cuestiones relacionadas con la toma de decisiones y actuaciones a realizar en pacientes ingresados y en situación terminal. En este trabajo se realiza una reflexión teórica que tiene como objetivo el análisis bioético acerca de las diferencias entre los aspectos religiosos y culturales relacionados con la práctica de la limitación del esfuerzo terapéutico...

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The understanding of death varies according to time, culture, religion, and age. Previous to the development that medical sciences has undergone since the end of the XIX Century, in most cultures and religions there have been an acceptation of death and considered as part of the person vital cycle in which one would transcend to a celestial and purely supernatural form. The scientific advances in medicine have emerged to change this situation. Death began to be seen as an enemy and gave rise to an enraged struggle between both of them. The concept of natural death was changed into intervened death, which originated numerous related questions with decision and action taking to be performed in hospitalized patients and those in terminal situation. In this work a theoretical reflection is performed whose objective is the bioethical analysis on the differences among religious and cultural aspects related to the practice of therapeutic effort limitation...(AU)The understanding of death varies according to time, culture, religion, and age. Previous to the development that medical sciences has undergone since the end of the XIX Century, in most cultures and religions there have been an acceptation of death and considered as part of the person vital cycle in which one would transcend to a celestial and purely supernatural form. The scientific advances in medicine have emerged to change this situation. Death began to be seen as an enemy and gave rise to an enraged struggle between both of them. The concept of natural death was changed into intervened death, which originated numerous related questions with decision and action taking to be performed in hospitalized patients and those in terminal situation. In this work a theoretical reflection is performed whose objective is the bioethical analysis on the differences among religious and cultural aspects related to the practice of therapeutic effort limitation...

Implicancias éticas en el manejo del niño gravemente enfermo atendido en una Unidad de Paciente Crítico Pediátrica / Implicações éticas no manejo da criança gravemente enferma atendida na Unidade Pediátrica de Paciente Crítico / Ethical implications in management of gravely ill children attended in a Pediatric Patient Critical Unit

Objetivos: Identificar el manejo clínico actual del niño gravemente enfermo atendido en una Unidad de Paciente Crítico Pediátrica (UPCP), analizar las implicancias éticas del manejo y proponer estrategias para el manejo desde una perspectiva bioética. Métodos: Revisión bibliográfica en las bases de datos Medline/Pubmed, Lilacs, ProQuest, Cinhal y SciELO, entre abril y julio de 2012. Para el análisis fueron seleccionados 29 artículos que cumplían con los criterios de inclusión. Resultados: Los avances en la medicina y la incapacidad para reconocer y comprender la muerte como algo natural hacen cada vez más difícil establecer el límite entre un tratamiento proporcionado y uno desproporcionado. Con el afán de otorgar un marco moral y facilitador para la toma de decisiones, la bioética -y en particular la teoría principalista- pone a disposición del equipo de salud cuatro principios reguladores del ejercicio profesional: autonomía, no-maleficencia, beneficencia, y justicia. El correcto equilibrio entre ellos permitirá otorgar cuidados basados en una ética responsable. Conclusión: El manejo del niño gravemente enfermo atendido en una UPCP requiere de un cambio en la cultura de las organizaciones de salud, en la que se conciba la muerte como algo natural, se reconozca la importancia de una toma de decisión discutida y argumentada, considerando a todas las partes involucradas, incluyendo a los profesionales de enfermería en el proceso, y que exista la posibilidad de recurrir a un Comité de Ética Asistencial -competente, interdisciplinario y permanente- cuando el equipo de salud no llegue a un acuerdo.

Aims: To identify the current clinical management of children gravely ill attended in a Pediatric Patient Critical Unit (PPCU), to analyze the ethical implication of management and to propose strategies for the management from a bioethical perspective. Methods: Bibliography revision using data base Medline/Pubmed, Lilacs, ProQuest, Cinhal and SCIELO between April and July 2012. For analysis, 29 articles were selected that fulfilled inclusion criteria. Results: Medical advances and the incapacity to recognize and understand death as something natural increasingly make more difficult to establish the limit between a proportionate and disproportionate treatment. With the eagerness of finding a moral framework to facilitate decision making, bioethics -and particularly principle based theory- provides for health care team four principles regulating professional exercise: autonomy, non-maleficence, beneficence and justice. The correct balance among them will allow to provide basic care with responsible ethics. Conclusion: The management of gravely ill children attended at PPCU requires a change in the culture of health care organizations, in which death be viewed as something natural, the importance of decision making after arguing and dialoguing be recognized, considering all stakeholders involved, including nurse professionals in the process, and that it will be possible to recur to a health care ethical committee -competent, interdisciplinary and permanent- when health care team does not arrive to an agreement.

Objetivos: Identificar o manejo clínico atual da criança gravemente enferma atendida numa Unidade Pediátrica de Paciente Crítico (UPCP), analisar as implicações éticas do manejo e propor estratégias para o manejo a partir de uma perspectiva bioética. Métodos: Revisão bibliográfica nas bases de dados Medline/Pubmed, Lilacs, ProQuest, Cinhal y SciELO, entre abril e julho de 2012. Para a análise foram selecionados 29 artigos que satisfaziam os critérios de inclusão. Resultados: os avanços na medicina e a incapacidade para reconhecer e compreender a morte como algo natural tornam cada vez mais difícil estabelecer o limite entre um tratamento proporcional e um desproporcional. Com o desejo de outorgar um marco moral e facilitador para a tomada de decisões, a bioética - em particular a teoria principialista - põe à disposição da equipe de saúde quatro princípios reguladores do exercício profissional: autonomia, não-maleficência, beneficência, e justiça. O correto equilíbrio entre eles permitirá proporcionar cuidados baseados numa ética responsável. Conclusão: O manejo da criança gravemente enferma atendida numa UPCP requer uma mudança na cultura das organizações de saúde, na qual se admita a morte como algo natural, se reconheça a importância de uma tomada de decisão discutida e argumentada, considerando todas as partes envolvidas, incluindo os profissionais de enfermagem no processo, e que exista a possibilidade de recorrer a um Comitê de Ética Assistencial - competente, interdisciplinar e permanente - quando a equipe de saúde não chegue a um acordo.

Lectura clínica de una sentencia judicial: el derecho a la vida y su aplicación en la toma de decisiones clínicas / Clinical interpretation of a court ruling: the right to life and its application in clinical decision making

En el año 2009 se conoce el caso de un niño afectado de leucemia aguda linfoblástica. Es tratado con buen resultado y se obtiene la remisión completa, pero más tarde aparece una recidiva. Los padres no otorgan su consentimiento para el tratamiento, generando un conflicto que llega al mundo judicial y da lugar a dos fallos de gran interés para los profesionales de la salud. Por una parte se señala qué signfica en la práctica clínica el derecho a la vida. Por otra, se desarrolla el proceso de toma de decisiones sobre los menores con base en la teoría del menor maduro, un hito jurispridencial en Chile. Con el propósito de contribuir a esclarecer el significado de la sentencia de la Corte de Apelaciones de Valdivia, se expone su contenido en términos clínicos y se concluye con las aportaciones más significativas.

In 2009, the case of a child affected by acute lymphoblastic leukemia took place. He is treated with good results resulting in complete remission, but relapse occurred later. The parents did not consent to the new treatment, creating a conflict that reaches the legal world and leads to two court rulings of great interest to health professionals. One explained the meaning of the right to life in the clinical practice, and the other dealt with the decision-making process regarding minors based on the theory of the mature minor doctrine, a jurisprudential milestone in Chile. In order to help clarify the meaning of the ruling of the Corte de Apelaciones of Valdivia, its content is presented in clinical terms and ended with the most significant contributions.

Toma de decisiones éticas: ¿cuándo una limitación es realmente correcta? / Ethical decision making: when a limitation is really true?

El objetivo del presente artículo es realizar el análisis de una situación acontecida en una unidad de cuidado intensivo (UCI) que requiere una toma de decisión, la cual tiene como consecuencia la limitación del esfuerzo terapéutico en una paciente, generando implicaciones éticas para el personal a cargo. Se describe el caso clínico y a continuación se realiza el análisis mediante el Modelo de Toma de Decisiones del Hastings Center. Este modelo permite la aproximación a la situación a partir de los valores subyacentes. Como comentarios especiales, resaltar la necesidad de realizar la toma de decisiones en equipo, brindar información clara, oportuna y veraz a los familiares del paciente y respetar las decisiones que estos puedan tomar.

The aim of this paper is to perform the analysis of a situation, given in an intensive care unit that requires a decision-making which results in the limitation of treatment in a patient, generating ethical implications for staff in charge. We describe the clinical case and then the analysis is performed using the model of decision making Hastings Center. This model allows the approach to the situation from the underlying values. As special comments, highlight the need for decision making in teams, providing clear, timely and reliable information to relatives of the patient and respect the decisions that they can make.

Limitación del esfuerzo terapéutico en la práctica clínica: percepciones de profesionales médicos y de enfermería de unidades de pacientes críticos de un hospital público de adultos en la Región Metropolitana / Limits to therapeutic efforts in clinical practice: perceptions of medical and nursing professionals of critical patients units of a public hospital for adults in the Metropolitan Region / Limitação do esforço terapêutico na prática clínica: percepções de profissionais médicos e enfermeiros de unidades de pacientes críticos de um hospital público de adultos na Região Metropolitana

Uno de los problemas centrales de la bioética clínica relacionados con el final de la vida es la limitación del esfuerzo terapéutico. Su correcta práctica se traduce en limitar esfuerzos cuando las circunstancias del paciente dan la certeza de que no existen posibilidades de recuperación. El objetivo de este estudio fue conocer sobre este problema desde las percepciones de profesionales médicos y de enfermería que trabajan en unidades de pacientes críticos. Para ello se realizó un estudio cualitativo de tipo exploratorio y se aplicó teoría fundamentada como herramienta de análisis, a través de la búsqueda de categorías teóricas a partir de los datos. Entre los resultados globales se destaca que la limitación del esfuerzo terapéutico es una práctica habitual a la que se deben enfrentar los profesionales. Los conceptos técnicos se encuentran claros; sin embargo, los principales problemas éticos se originan en los procesos de toma de decisiones, ya que existe un desconocimiento de las implicancias éticas y una escasa reflexión sobre el tema. En ninguno de los dos grupos de estudio existían profesionales con formación en bioética, hecho frecuente en este ámbito.

One of the main problems of clinical bioethics related to the end of life is the limits to therapeutic efforts. Its fair practice is reduced to limit efforts when the circumstances of the patient point to the lack of possibilities for recovering. The goal of this study is to inquire about this problem under the perceptions of medical and nursing professionals who work in critical patients units. An exploratory qualitative study was carried out applying based theory as tool for analysis, through the search of theoretical categories in data. Among the global results, the limits to therapeutic efforts are highlighted as a habitual practice which professionals must face. Technical concepts are found clear; nevertheless, the main ethical problems are originated in the processes of decision making, since there is lack of knowledge on the ethical implications and a scarce reflection about the topic. Both groups of study lacked professionals trained in bioethics, frequent fact in this field.

Um dos problemas centrais da bioética clínica relacionados com o final da vida é a limitação do esforço terapêutico. A sua correta prática se traduz em limitar esforços quando as circunstâncias do paciente dão a certeza de que não existem possibilidades de recuperação. O objetivo deste estudo foi conhecer este problema a partir das percepções de profissionais médicos e enfermeiros que trabalham em unidades de pacientes críticos. Para isso se realizou um estudo qualitativo de tipo exploratório e se aplicou uma teoria fundamentada como ferramenta de análise através da busca de categorias teóricas a partir dos dados. Entre os resultados globais se destaca que a limitação do esforço terapêutico é uma prática habitual a qual os profissionais devem enfrentar. Os conceitos técnicos se encontram claros; entretanto, os principais problemas éticos se originam nos processos de tomada de decisões, já que existe um desconhecimento das implicações éticas e uma escassa reflexão sobre o tema. Em nenhum dos dois grupos de estudo existiam profissionais com formação em bioética, fato frequente neste âmbito.

El principio del doble efecto en la sedación a pacientes terminales / The principle of double effect on sedation of terminally ill patients

Entre los 5 principios éticos en medicina paliativa, el del doble efecto o de razonamiento práctico no solo sirve para determinar la licitud o ilicitud de una acción y puede producir 2 efectos: uno bueno y otro malo, sino que es posible aplicarlo en los pacientes terminales, quienes suelen presentar dolor intenso, dificultad para respirar u otros síntomas que requieran la utilización de drogas como la morfina cuyo efecto podría generar hipotensión arterial o depresión respiratoria u otros fármacos que reducen el grado de vigilia o incluso privan al enfermo de su conciencia. En este artículo se revisa detenidamente el tema y el autor expone sus criterios al respecto. Se concluye que es ético sedar al paciente solo cuando el dolor ha sido refractario al tratamiento recomendado, que incluye diferentes terapéuticas neuroquirúrgicas. No se considera aceptable administrar morfina como intento primordial de lograr la muerte. El principio del doble efecto deviene un mal inevitable provocado por la prosecución impostergable de un bien. Este principio permite realizar una acción moralmente legítima, aun cuando de ella puedan derivarse efectos indeseables.

Among the 5 ethical principles in palliative medicine, that of the double effect or of practical reasoning is not only used to determine the licitness or illicitness of an action and can produce two effects: a good one and a bad one, but also it can be applied in terminally ill patients who usually have a severe pain, respiratory distress or other symptoms that require the use of drugs, such as morphine, which effect could lead to hypotension or respiratory depression, or other drugs that reduce the level of wakefulness or even deprive the patient of his consciousness. This paper carefully reviews the subject and the author presents his views on the matter. It is concluded that sedation of the patient is ethical only when the pain has been refractory to the treatment recommended, including different neurosurgical treatments. It is not considered acceptable to administer morphine as primary attempt to achieve death. The principle of double effect becomes unavoidable evil caused by the urgent pursuit of a good. This principle allows to perform a morally legitimate action, even when undesirable effects can be derived from it.